Letícia Cazarré, mulher do ator Juliano Cazarré, fez pela primeira vez um relato emocionante sobre o estado de saúde da filha, Maria Guilhermina. Ela nasceu em junho do ano passado e foi diagnosticada com uma anomalia na válvula tricúspide, que fica do lado direito do coração, compatível com o diagnóstico de Anomalia de Ebstein, a mais rara dentre as doenças cardíacas.
O depoimento detalhado da bióloga foi para a revista Marie Claire. Nele, Letícia conta sobre cirurgias, paradas cardíacas, convulsões, e dias que pareciam não ter fim. “Ela dormiu com a medicação, mas acordou 20 minutos depois, chorando, e vi ela estava ficando vermelha, roxa, o lábio começou a inchar e o olho começou a virar. Gritei pelos médicos”. Confira!
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“Nunca imaginei que teria tantos filhos. Achei que pararia depois do Vicente e do Inácio, hoje com 12 e 10 anos, só que um tempo depois precisei tirar o DIU e falamos: ‘Será que não tentamos mais um?’ Estávamos em um momento de vida mais estável.
O Gaspar chegou em 2019 e foi muito tranquilo. Nos animamos em tentar uma menina. Fomos conhecer o Santuário de Aparecida do Norte (SP) e acendi duas velhinhas pedindo duas meninas. Uma semana depois, engravidei da Maria Madalena. Ela era muito boazinha e estava curtindo o mundo rosa de uma menina.
Quando a Madalena fez nove meses, engravidei da Maria Guilhermina. No quinto mês de gestação, recebi o diagnóstico da anomalia na válvula tricúspide, que fica do lado direito do coração, compatível com o diagnóstico de Anomalia de Ebstein, a mais rara dentre as doenças cardíacas. Fiquei dois dias sem chão, de luto, ressignifcando tudo.
‘Como é que a gente vai cuidar dela?’, pensava. A gente não sabia o que era, mas sabia que teria que enfrentar muita coisa. Comecei a estudar os artigos científicos e cheguei no nome do Dr. José Pedro da Silva, um brasileiro que inventou que a cirurgia do cone, técnica que corrige a anomalia. Ela tinha um grau leve, mas a doença é muito dinâmica, fazia exames a cada duas semanas.
O coração dela foi aumentando tanto de tamanho que corria o risco de os pulmões não crescerem. Quando completei 35 semanas, descobriram que ela tinha o chant circular, o que significa o sangue passar dentro do próprio coração, mandando pouco para outros órgãos. No momento em que ela nascesse, ele não iria para o intestino, para o rim, que iria falhar o rim ia falhar e provavelmente morreria.
A Guilhermina nasceu no dia 21 de junho de 2022, bem, rosinha, linda, chorou, veio para o meu colo. Juliano a batizou e todos se emocionaram muito. E a levaram embora para a sala de cirurgia. Dez horas depois, ela foi para pra UTI com todos aqueles tubos e drenos, respirando com a ajuda da Ecmo [máquina]. Ver a minha filha sedada, inchada e totalmente diferente do que quando nasceu é muito doloroso.
Nunca imaginei que existisse um lugar igual àquele. Barulho do monitor apitando, aqueles equipamentos, medicações, ambiente caótico, outros bebês chorando. A Guilhermina ficou na UTI durante 25 dias e mais duas semanas se adaptando para poder sair. O momento mais difícil aconteceu com 40 dias de vida. A saturação dela começou a cair muito, a médica estranhoue e falou: ‘Interna.’
Lembro que era dia 11 de agosto, véspera do Dia dos Pais, a médica fez um cateterismo para colocar um stent, o procedimento ficou ótimo, a saturação subiu e voltou a mamar no mesmo dia. Mas, à tarde, a frequência cardíaca começou a aumentar muito, chegou a 230 batimentos por minuto. Ela dormiu com a medicação, mas acordou 20 minutos depois, chorando, e vi ela estava ficando vermelha, roxa, o lábio começou a inchar e o olho começou a virar. Gritei pelos médicos.
Parecia que a Guilhermina estava tendo um choque anafilático e deram uma injeção de adrenalina. Ela foi entubada, o coração começou a parar e começaram a fazer massagem cardíaca. Nessa hora, uma das médicas disse pra mim: ‘Letícia é melhor você sair.’ Falei: ‘Eu já estou longe dos meus outros quatro filhos, aconteça o que acontecer quero ficar com ela aqui’.
Tudo foi ficando em câmera lenta. Era muita gente entrando na sala, não conseguia entender o que estava acontecendo, mas ela estava tendo uma parada cardíaca. Não sabíamos se ia sobreviver. Lembro que nessa hora entreguei para Deus.
Ela voltou a respirar com a ajuda da máquina e alguém me disse: ‘Pede para o Juliano vir ficar com você’. Isso é o que acontece quando eles acham que o bebê vai morrer. Tiveram que abrir o pescoço dela de emergência para ‘canular’, o que causou uma lesão muito grande. A gente se despediu sem saber se ela iria sobreviver. O mais provável era que não.
Ela ficou no centro cirúrgico das 10h da noite 4h da manhã. Juliano voltou para o apartamento por causa das crianças e fiquei na recepção esperando. Pedi para me avisarem quando ela entrasse na UTI para que pudesse vê-la. Não sei o que passou na cabeça dela, mas em vez dela me acordar e dizer: ‘Foi tudo bem’, ela disse: O médico está te chamando na porta do centro cirúrgico.
Na hora pensei, ‘ela não resistiu’. Subi os lances de casa com a perna tremendo. Era madrugada, sentei na escada e fiquei lá em choque. O médico apareceu e veio vindo perto de mim, me olhou e disse que nunca tinha me visto assim, eu sempre estava muito firme. Ele pegou no meu ombro e falou ‘ela tá bem. Amoleci e respirei fundo pela primeira vez.
Ela ficou totalmente paralisada. Só começou a acordar quatro dias depois e só mexia os olhos. E a gente não sabia se ela ficaria em estado vegetativo ou não. Havia esse risco porque faltou oxigênio na hora em que ela teve a parada cardíaca.
Aos poucos, ela foi voltando o lado esquerdo, porque ficou com uma lesão, e enquanto isso o lado direito ainda todo paralisado, o braço muito endurecido. Ela sentia muita dor e só começou a ter os primeiros sinais de movimento no pé direito 15 dias depois. Foi tudo muito lento. Acho que com a minha a fé, a ajuda dos amigos, da minha família consegui me manter tranquila. A única coisa que posso fazer é estar do lado dela.
Tirava leite quatro vezes por dia no lactário do hospital, ia embora para casa exausta, às 11h da noite, sabendo que no dia seguinte começaria tudo de novo, numa solidão enorme, longe da família, dos amigos, longe de tudo que é seu. Mas aquilo era o melhor que eu podia fazer, estar ao lado dela.
Desde o início entendi que era uma acontecimento maior. Me questionei no sentido de ‘meu Deus, por quanto tempo mais vou ter que aguentar isso aqui, por quanto tempo mais vamos ter que sofrer tudo isso?
O fato de eu estar lá, sozinha, pesava muito para mim. A responsabilidade de tudo em relação a ela era minha. Se eu falhasse, se quisesse dormir até mais tarde, se perdesse a paciência com um médico, era eu que tinha que aguentar essa barra enquanto meu marido estava fazendo tudo em casa.
A gente encontra uma força dentro de nós que achava que não tinha. Os dias vão passando e vamos vendo que eles são mais fortes do que a gente imaginava. Depois de seis meses, no dia 15 de dezembro de 2022, voltamos para casa de UTI aérea. Montamos um home care no quarto de hóspedes uma técnica de enfermagem fica 24 horas por dia ao lado dela. A vida dela ainda é muito frágil, ela precisa de cuidados intensivos e tem uma rotina muito puxada.
A Guilhermina precisa de fisioterapia três vezes ao dia, ela depende de exercícios respiratórios para abrir o pulmão por causa da insuficiência pulmonar. Às 8h, ela faz a primeira sessão e perto das 9h, levo ela no jardim para pegar um sol, coloco uma música e este é um momento só nosso.
Perto do horário do almoço vem a fonoaudióloga, depois tem mais uma sessão de fisioterapeuta. À tarde ela dorme, às 17h chega a terapeuta ocupacional para estimular a sensibilidade dela, a visão. Tem dias que ela está saturando melhor, outros pior. São cuidados o tempo todo.
Conforme ela for crescendo e ganhando força na musculatura, ela vai expandir a caixa torácica e as lesões neurológicas tendem a se recuperar. Temos esperança de que ela vai se livrar de tudo isso e vai sair da traqueostomia, ter uma vida normal. Agora, quanto tempo vai demorar, não temos como saber.
Mas temos que dar um passinho de cada vez. Às vezes, ela pega uma gripe, piora, o pulmão vai ficando secretivo, o que para ela pode significar voltar para UTI e é a última coisa que a gente quer. Por isso, as técnicas de enfermagem ficam 24 horas por dia. Um episódio de um pequeno vômito, que é normal para um bebê, ela pode respirar aquele líquido. Então, a gente vai dormir e não sabe como será o dia seguinte.
Meu maior medo hoje é que ela tenha uma infecção. Depois de tudo que já enfrentou, três cirurgias de coração, reintubações, lesões neurológicas, mesmo assim, um vírus pode ser fatal.
No dia 15 de março, a levamos para realizar a trocar da cânula da traqueostomia, que precisa fazer a cada dois meses. Dessa vez, ela também fez a retirada da sonda da gastrotomia da barriga para substituí-la por um botãozinho que vai facilitar na hora de ela se alimentar.
Mas parece que ela já estava com uma infecção silenciosa vinda de casa, e no dia que internou para fazer o procedimento, vi que não estava no normal dela, estava aérea. Ela sente, fica desestabilizada. Ao longo da tarde, a febre foi subindo, entraram com antibiótico. No dia seguinte ela teve um episódio de convulsão e seguiu internada para fazer exames neurológicos.
Ela teve muita instabilidade na saturação, frequência cardíaca, corporal, temos cuidar dela momento a momento para não entrar em um quadro de choque séptico, que é muito pior para reverter.
Quero vê-la livre de tudo isso, que ela possa ter uma vida normal. É o meu maior sonho.”
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